Com'è veramente vivere con la psoriasi

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La psoriasi è una condizione autoimmune che causa un accumulo di cellule della pelle che possono apparire biancastre e squamose o rosse e infiammate. Quando pensi alla psoriasi, probabilmente pensi alla pelle irritata e irregolare. Quando penso alla psoriasi? È il lato emotivo che mi viene in mente.

Ricordo la prima volta che mi sono vergognato per una fiammata come se fosse ieri. Ero al negozio di alimentari a raccogliere un paio di cianfrusaglie. Durante il check-out, ho avuto una piacevole conversazione con il cassiere e stavo aspettando che mi passasse il resto. Lo teneva appena sopra il palmo della mia mano quando ho visto i suoi occhi cadere sulla macchia rossa squamosa sul mio polso. Il sorriso cadde dal suo viso, e allontanò la sua mano di mezzo piede per far cadere il resto nella mia. Non sarebbe stata l'ultima volta che è successo qualcosa del genere. L'improvviso, esagerato cambiamento nel suo comportamento e il modo in cui ha indietreggiato per il disgusto e la paura rimangono con me.

So che potrebbe non sembrare un grosso problema. So che non dovrei preoccuparmi di ciò che pensano gli altri, che dovrei essere a mio agio nella mia pelle. Ma può essere così difficile quando è la mia stessa pelle a tradirmi. Come potevo sentirmi bene con me stesso ora che sapevo che la piccola area pruriginosa sul mio avambraccio è diventata un repellente fisico per coloro che mi circondano?

Il bilancio emotivo della convivenza con la psoriasi

Ho passato molti anni cercando di venire a patti con le macchie fiammeggianti che spuntano su tutta la mia pelle. Quando le piccole macchie traballanti, a volte insanguinate, si sono diffuse dal cuoio capelluto ai gomiti e alle ginocchia, ho iniziato a indossare pantaloncini più lunghi. Sono passato dall'indossare magliette alle abbottonature, arrotolate strategicamente fino a appena sotto il gomito. Va bene, mi sono detto. Posso occuparmene io. Quando le placche iniziarono a comparire su avambracci, mani e polpacci, smisi di rimboccarmi le maniche e indossavo pantaloni lunghi, indipendentemente dalla stagione o dal luogo. Stare sdraiati sulla spiaggia in jeans e abbottonatura intera è normale, ho pensato. Non importava se la gente pensava che fosse strano, almeno non avevano paura di me.

Si scopre che non sono solo. Può essere psicologicamente devastante per i pazienti che hanno macchie rosse visibili sul loro corpo, dice Doris Day, MD , un dermatologo certificato dal consiglio di amministrazione. Ho pazienti che sono giovani donne che non indossano gonne o pantaloncini se hanno delle toppe sulle gambe e altri pazienti che non andranno ad appuntamenti o colloqui di lavoro se hanno il coinvolgimento della mano.

Ho mentito a me stesso per quasi due anni. Ho nascosto la mia pelle e mi sono detto che stavo bene. Per tutto il tempo mi sentivo sempre più disconnesso dalle persone intorno a me, a cui non avrei più permesso di vedere la mia pelle. Non era che sarebbero stati crudeli. Nessuno lo è mai stato, almeno non intenzionalmente. Era perché non volevo vedere lo sguardo nei loro occhi quando si sono posati sulla mia pelle. Non volevo spiegare cosa fosse il rossore. O più onestamente, non volevo mentire per la vergogna, di nuovo. La condizione che è iniziata con una piccola irritazione dietro l'orecchio destro mi stava consumando e minacciava di rovinarmi la vita.

Un elenco crescente di opzioni di trattamento

I farmaci biologici stavano diventando più comuni all'epoca, ma nonostante le ricerche dimostrassero che erano relativamente sicuri, ero ancora incerto. Mentre leggevo di queste iniezioni apparentemente miracolose che avrebbero potuto liberarmi dal mio costante disagio fisico e mentale, non mi importava se fosse al sicuro. Il mio pensiero era che se potessi prendere una pillola che curasse la mia psoriasi, ma che mi sbarazzasse di 10 anni dalla fine della mia vita, l'avrei presa. Ho capito allora il prezzo che questa malattia stava assumendo sulla mia vita. Dovevo fare qualcosa per salvarmi dalla spirale discendente.

Così ho fatto il grande passo e non potrei essere più felice di averlo fatto. C'erano alcune opzioni di trattamento, ma sono andato con Stelara . E ha cambiato la mia vita. Sono chiaro al 100%? No. Applico ancora soluzioni di steroidi dietro le orecchie. Devo ancora trattare le fessure di tanto in tanto. E c'è un punto persistente di dimensioni decenti sul mio polpaccio sinistro che vengo trattato con iniezioni di cortisone.

Gli steroidi topici possono essere molto utili per la psoriasi, dice il dottor Day. Anche le iniezioni di steroidi possono essere utili, ma non sono una soluzione ideale a lungo termine. Credo che la psoriasi sia trattata al meglio gestendo una serie di fattori, dalla dieta allo stress alla cura della pelle. Spesso richiede un team sanitario che potrebbe includere il tuo dermatologo, reumatologo, cardiologo e medico di base.

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Imparare ad accettare la psoriasi (e trovare supporto)

Non importa che ogni singola targa non sia sparita. Vado in giro in pantaloncini e maglietta senza trepidazione. Non ho paura degli occhi di amici e sconosciuti. Finalmente sono a mio agio, se non un po 'pruriginoso, nella mia pelle.

Se sei là fuori a convivere con questa condizione, se indossi maniche lunghe nel caldo soffocante, se distogli gli occhi dallo sguardo degli altri per paura di ciò che potresti vedere, sappi che non sei solo. Sappi che c'è speranza. Se stai pensando di arrenderti, non farlo. Ci sono altri là fuori che hanno provato la stessa disperazione. Ci sono altri là fuori che pensavano che non sarebbe mai stato meglio. Ci sono altri là fuori che hanno perso la speranza.

La cosa più importante è che ci sono altri là fuori che hanno superato questi problemi. C'è speranza, anche se non ne ha voglia. Continua a provare! Parla con il tuo dermatologo. La tua salvezza potrebbe essere a un trattamento di distanza. Se non è disponibile ora, potrebbe essere presto. Nuovi trattamenti sono in arrivo. E anche se non esiste un trattamento che funzioni per te, puoi imparare ad accettare la tua pelle e sentirti bene con te stesso. Non arrenderti!