A tuo figlio è stato diagnosticato il diabete di tipo 1. Qual è il prossimo?

Educazione alla salute

Scoprire che tuo figlio ha il diabete di tipo 1 cambia le regole del gioco. È come essere portati in un paese sconosciuto, dove devi imparare una nuova lingua e una nuova routine quotidiana. Mentre alcune cose possono sembrare familiari, come il cibo e l'esercizio, alcuni elementi sono completamente nuovi, come l'assunzione di insulina e il test dei livelli di glucosio nel sangue. Navigare nel diabete infantile e far funzionare tutto in modo efficace richiede un modo completamente nuovo di pensare e di fare.

Può essere spaventoso e travolgente, per te e per tuo figlio.

In che modo il diabete di tipo 1 influisce sul corpo di tuo figlio?

Il diabete di tipo 1 (T1D), a volte chiamato diabete giovanile, si verifica quando il corpo di tuo figlio smette di produrre insulina, un ormone che aiuta a convertire il glucosio (zucchero) dal cibo in energia. Senza di esso, il corpo non può regolare naturalmente i livelli di zucchero nel sangue. Quindi, tuo figlio deve ricevere l'insulina da una fonte esterna, iniettata con una siringa o infusa nel corpo da un dispositivo chiamato pompa per insulina. In caso contrario, i livelli di zucchero nel sangue possono salire troppo, il che può causare una serie di problemi di salute a lungo termine dalla cecità ai danni agli organi e agli arti se non trattati.

Per assicurarti che i livelli di zucchero nel sangue rimangano in un intervallo sano quando tuo figlio mangia, devi prendere una goccia di sangue da un bastoncino da dito e utilizzare un dispositivo chiamato glucometro per testarlo. Ogni risultato indica quanti grammi di carboidrati può mangiare tuo figlio, la dose di insulina o quanto esercizio ha bisogno tuo figlio. L'alto livello di zucchero nel sangue non è l'unico problema. Un basso livello di zucchero nel sangue può causare problemi quando il bambino ha troppa insulina e non abbastanza cibo nel corpo. È molto da gestire.

Come puoi aiutare un bambino con il diabete?

Abbiamo chiesto a diversi genitori ed esperti di diabete quale consiglio darebbero a coloro che hanno a che fare con la nuova diagnosi di T1D di un bambino. Ecco i loro suggerimenti.

1. Impara le basi.

La gestione del diabete comporta il bilanciamento dell'assunzione di cibo, esercizio fisico, farmaci e test, quindi la risposta ai cambiamenti dei livelli di glucosio nel sangue. Non esiste una cura per il diabete infantile, ma esistono trattamenti molto efficaci. Capire come funziona ogni fattore nel corpo è fondamentale per la gestione della cura di tuo figlio.

L'istruzione per l'intera famiglia è importante, afferma Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, infermiera di famiglia certificata dal consiglio ed educatrice certificata per il diabete. Educare se stessi leggendo articoli sul diabete sui siti web di JDRP o ADA, cercando gruppi di sostegno, partecipando a conferenze, sono molto utili.

L'American Diabetes Association (ADA) offre a manuale per la cura del diabete di tipo 1 come download gratuito per spiegare tutto. Parla con il team sanitario di tuo figlio e poni tutte le domande che ti vengono in mente: sono lì per aiutarti ad adattarti alla diagnosi di tuo figlio.

2. Prendi le cose un giorno alla volta.

Sebbene tu possa capire come funziona il diabete a livello intellettuale, la realtà è che a volte possono accadere cose che sembrano fuori dal tuo controllo. Questo può essere un momento molto stressante e spaventoso per il bambino ma anche per il genitore, dice McCrudden. All'inizio gli aghi possono essere dolorosi o ansiogeni. O forse tuo figlio è imbarazzato all'idea di affrontare la condizione di fronte ad altri bambini o si sente come un peso.

La gestione del diabete è un atto di bilanciamento, dice Lisa Goldsmith, di Natick, Massachusetts, a cui è stata diagnosticata la figlia a 7 anni. Puoi fare tutto bene e ottenere comunque zuccheri nel sangue alti o bassi. Non è una scienza esatta e non avrai mai la perfezione. Ma scoprirai una routine e svilupperai una nuova normalità. Più vi adattate alla condizione, più giorni buoni avrete.

3. Richiedi la tecnologia.

La gestione del diabete per i bambini richiede molti strumenti: siringhe, insulina, un misuratore di glucosio nel sangue, strisce reattive, tamponi imbevuti di alcol e altri oggetti. Molte persone ritengono che le iniezioni siano l'unico modo per ottenere l'insulina e le strisce reattive sono l'unico modo per misurare il glucosio, ma non esiste un piano di gestione del diabete valido per tutti. Con le iniezioni, i bambini spesso hanno bisogno di due o più al giorno. Alcuni scelgono di utilizzare una pompa per insulina, un dispositivo indossabile che eroga insulina tutto il giorno e può somministrare insulina prima dei pasti con la semplice pressione di un pulsante, piuttosto che tramite iniezione.

Ci sono così tanti nuovi progressi nella tecnologia del diabete, dice McCrudden. Consiglierei ai pazienti di incontrare un educatore per il diabete che ha conoscenza su tutte le scelte disponibili.

Un microinfusore può rendere più facile mantenere i livelli di glucosio nel sangue ai livelli raccomandati (sebbene richieda comunque un attento monitoraggio). Esiste anche un dispositivo indossabile per controllare la glicemia noto come monitoraggio continuo del glucosio (CGM) che può inviare i livelli di glucosio nel sangue a un dispositivo portatile o smartphone. I CGM possono mostrare meglio le tendenze dei livelli di glucosio rispetto a bastoncini e misuratori, ma richiedono di indossare un sensore nel corpo per un certo periodo di tempo.

Consiglio vivamente di procurare a tuo figlio un CGM, se è possibile per te e se tuo figlio è disponibile a questo, suggerisce Susan Cotman, di Wayland, Massachusetts, alla cui figlia è stata diagnosticata due anni fa. Ha portato una notevole tranquillità, ma anche una migliore comprensione di come la glicemia di mia figlia risponde ai cibi che mangia e all'esercizio fisico. ... Vedere i suoi livelli di glucosio in modo più dettagliato con il CGM, rispetto a un controllo periodico delle dita, mi ha aperto gli occhi e mi ha insegnato che ciò che pensavo di aver capito sulla nutrizione e su come influisce sul proprio corpo non è la realtà, soprattutto in qualcuno il cui corpo non può produrre insulina.

Ma avere una tecnologia utile non sostituisce il pensiero attraverso le scelte in materia di dieta, esercizio fisico e dosaggio di insulina. Il più grande malinteso è che questi dispositivi faranno tutto per il paziente, dice McCrudden. Il paziente deve ancora essere esperto nell'imparare a risolvere i problemi. Sebbene il dispositivo sia di supporto, il paziente deve fare delle scelte ed essere attivamente coinvolto nelle proprie cure, dice.

4. Trova supporto.

Parlare con gli altri che lo capiscono può darti fiducia e comprensione del tuo nuovo giorno per giorno. Può sembrare opprimente, ma non sei solo. Vengono diagnosticati 18.400 bambini e adolescenti diabete di tipo 1 ogni anno. Trova una persona nella vita reale che ti sostenga, non farlo da solo, ha detto Moira McCarthy, autrice di The Everything Parent’s Guide to Children with Juvenile Diabetes . A sua figlia Lauren è stata diagnosticata 22 anni fa all'età di 6 anni.

Trova un altro genitore o un adulto con il tipo 1, consiglia. Ci sono sempre modi per trovarli. Puoi chiamare la sezione locale della Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) o dell'ADA, oppure chiedere al tuo endocrinologo se ci sono gruppi di comunità dove puoi trovare altri con cui parlare. McCarthy riconosce che esistono molti gruppi di supporto online, ma mette in guardia dal utilizzarli esclusivamente. In linea, ci può essere molta paura e non è sempre basata sui fatti, dice. Entrare in contatto con persone che hanno subito una diagnosi di tipo 1 può aiutare la tua famiglia ad adattarsi.

5. Mantieni vivi i sogni.

Non lasciare che il diabete cambi ciò che hai sempre pensato che tuo figlio potesse ottenere. Dopo che a sua figlia è stato diagnosticato a 7 anni, Goldsmith ha sentito alcuni saggi consigli: tutte le speranze ei sogni che avevo per Madelyn ieri possono ancora essere tutte le speranze ei sogni che ho per lei oggi, ha detto. Mi sforzo davvero di non lasciare che Madelyn si senta vittima di questa malattia. Se c'è uno sport che le piace, può giocare. Voleva andare al campo notturno e abbiamo trovato un modo per mandarla e per farla stare al sicuro. Ci vorrà più pre-pianificazione e gestione dietro le quinte, ma ho promesso a me stesso che avrei trovato un modo per aiutarla a fare tutto ciò che voleva.