Come gestire i pernottamenti per i bambini con diabete

Educazione alla salute

Quando sua figlia di 9 anni Addison è tornata a casa dal suo primo pigiama party, era così eccitata, spiega Sarah Paul, di Germantown, Wisconsin. Alla fine è riuscita a stare con i suoi amici a casa di qualcun altro. Sapeva che era un grande passo.

Addison ha convissuto con il diabete di tipo 1 (T1D) dall'età di 2 anni e mezzo. Ha indossato una tecnologia salvavita per somministrarle insulina e monitorare i livelli di glucosio nel sangue fluttuanti dall'età di 3 anni. Ma non era mai stata a un pigiama party.

I bambini con diabete di tipo 1 non producono insulina, un ormone che converte il cibo in energia. Senza insulina, o abbastanza insulina, il cibo viene convertito in glucosio (o zucchero), ma il corpo non può utilizzarlo. Un eccesso di glucosio può causare chetoacidosi diabetica. Un basso livello di glucosio nel sangue può causare confusione, sudorazione, tremori, perdita di coscienza e convulsioni. Entrambe le estremità dello spettro possono essere pericolose, persino fatali e necessitano di cure immediate, a volte persino di un viaggio in ospedale per la regolazione.

Per un pigiama party sicuro, il bambino e i genitori ospitanti devono sapere come monitorare i livelli di zucchero nel sangue e come trattare di conseguenza alti o bassi. Può essere spaventoso per i genitori di bambini con diabete infantile. Ma c'è sempre un modo per far funzionare le cose in modo che i bambini con diabete giovanile possano partecipare a pigiama party, campi o altre attività che comportano il pernottamento altrove in modo indipendente.

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Come prepararsi per un pigiama party con diabete giovanile

Proprio come ogni altro aspetto della convivenza con il diabete infantile, la preparazione per un pernottamento è fondamentale. Ogni famiglia è diversa, ma se avessi detto di sì a un pigiama party senza diabete, allora lavori per dire di sì con il diabete, dice Diane Herbert, educatrice certificata per il diabete e preside di E1c Matters , una società di consulenza e difesa del diabete con sede a Filadelfia.

Qual è il modo migliore per prepararsi? Esperti di diabete, e genitori che l'hanno affrontato, hanno condiviso questi passaggi.

Organizza un pigiama party o inizia con un sleep-under.

Alcuni genitori dormono, consiglia Herbert. Qui è dove il bambino rimane a casa dell'amico fino a tardi, si cambia in pigiama, ma torna a casa prima di andare effettivamente a letto. Fare un pigiama party dipende in gran parte dall'età del bambino, dice.

Prima del suo primo soggiorno a casa di un'amica, la figlia di Sarah, Addison, aveva avuto il permesso di far dormire gli amici a casa sua, ma non poteva restare a casa loro finché non avesse saputo come testare i propri livelli di zucchero nel sangue e come trattare i livelli alti o bassi livelli di conseguenza.

Fai un giro di prova per costruire l'indipendenza prima del pernottamento.

Se tuo figlio gestisce il proprio diabete giovanile, autotestando i livelli di glucosio nel sangue, prendendo decisioni sul dosaggio dell'insulina in base a ciò che viene mangiato e / o cambiando i componenti del microinfusore in modo indipendente, è tempo di testarlo a casa di notte.

Scegli il giorno dell'evento, arretra di un mese o giù di lì, e prepara tutti a proprio agio, dice Herbert. Sviluppa le abilità nel tempo. Il tempo per imparare che non è il giorno del pigiama party.

Parla con i genitori ospitanti delle responsabilità del T1D.

La madre di Addison voleva sentirsi a proprio agio riguardo alla comprensione da parte dei genitori ospitanti della responsabilità legata al diabete giovanile. La madre della sua amica mi ha contattato e mi ha chiesto se Addison poteva venire e abbiamo avuto una discussione da lì, dice Sarah. Non sapeva nulla di diabete, e sono andato a casa sua e le ho mostrato i dispositivi usati da Addison. La madre ha avuto una rapida panoramica di come funzionavano, aveva del succo extra a portata di mano e ha detto che avrebbe tenuto il telefono acceso tutta la notte nel caso avessi bisogno di contattarla.

Come minimo, i genitori dei bambini con diabete dovrebbero scrivere un piano di emergenza per i genitori ospitanti, afferma Anastasia Albanese-O'Neil, educatrice certificata per il diabete e assistente professore clinico e direttore dell'educazione sul diabete e delle operazioni cliniche presso il Università della Florida.

Scrivi un elenco di cosa fare in determinati scenari.

Dovrebbe includere come verificare e trattare una grave ipoglicemia, sintomi di chetoni [che compaiono nelle urine o nel sangue quando i livelli sono alti] e i nomi e i numeri di telefono di chi contattare per chiedere aiuto, afferma Albanese-O’Neil.

Prepara tutto ciò di cui tuo figlio avrà bisogno per autogestire con successo la sua condizione.

Questo può includere:

• Siringhe e insulina se tuo figlio prende i colpi
• Un microinfusore per insulina e un cambio di scorte se potrebbe essere necessario cambiare il microinfusore durante il pigiama party
• Un glucometro con batterie extra
• Strisce reattive
• Lancette e tamponi imbevuti di alcol
• Una fonte di zucchero ad azione rapida come alcune scatole di succo o un contenitore di pastiglie di glucosio
• Un monitor del glucosio continuo se tuo figlio ne usa uno
• Un caricatore per il microinfusore e / o un monitor del glucosio continuo, se necessario

Insegna a tuo figlio il gergo.

Addison utilizza un monitor del glucosio continuo (CGM) che rileva a distanza i cambiamenti del glucosio e una pompa per insulina che eroga un po 'di insulina tutto il giorno e consente inoltre all'utente di assumere insulina extra prima dei pasti senza iniezione ogni volta.

Per un bambino che non usa un CGM o inietta insulina invece di usare un microinfusore, il bambino deve testare regolarmente i livelli di glucosio nel sangue e agire di conseguenza, o lavorare con il genitore ospitante per farlo.

Albanese-O’Neil consiglia di preparare tuo figlio a parlare con gli amici e i loro genitori della loro condizione. Dai loro un po 'di linguaggio per parlare del loro diabete in modo che si sentano a proprio agio e fiduciosi, dice.

Incoraggia tuo figlio a rimanere in contatto.

Se un bambino è in grado, su un microinfusore, può testare e quindi correggere uno sballo, oppure chiamare a casa e seguire le istruzioni di un genitore per trattare uno sballo con una certa quantità di insulina, dice Gary Scheiner, un educatore certificato per il diabete e il proprietario e direttore clinico di Servizi integrati per il diabete di Wynnewood, Pennsylvania.

Anche se i bambini sono abbastanza grandi per gestire il diabete da soli, non fa mai male ricontrollare una dose con mamma e papà, o confermare che stanno facendo la cosa giusta. Fagli sapere che va bene scrivere o chiedere rassicurazione e aiuto, indipendentemente dall'ora della notte.

Impara a lasciarti andare, un po '.

Quella prima notte, facendo affidamento sulla tecnologia per il diabete che ha indossato negli ultimi sei anni, Sarah ha osservato i livelli di glucosio nel sangue di Addison attraverso un'app per smartphone. Poiché Sarah è abituata a monitorare Addison a casa, durante la notte con regolari risvegli per ricontrollare i livelli di glucosio (il CGM deve essere calibrato con le dita), era difficile da guardare da lontano. Non ho dormito per niente, ma lei si è sentita più indipendente, dice Sarah. Cerchiamo di lasciarla essere una ragazzina e di avere più normalità possibile.

Aspettati alcune irregolarità.

A causa dei diversi cibi e attività con pernottamenti, Scheiner dice che non dovresti allarmarti per alcuni dei cambiamenti. Non aspettarti i soliti zuccheri nel sangue con questi tipi di eventi, poiché possono aumentare o diminuire se il bambino insegue gli altri per casa a mezzanotte o mangia Doritos dalla borsa gigante, dice. In questi casi non è necessario avere un bel controllo della glicemia. Non farti prendere dal panico se tuo figlio [ha letture di zucchero nel sangue] negli anni 200 in situazioni come queste.

Il diabete non dovrebbe privare tuo figlio di esperienze tipiche appropriate all'età. I pigiama party sono un rituale speciale dell'infanzia e i bambini con diabete dovrebbero prenderne parte quando possibile, dice Albanese-O’Neil. Anche se richiederà una pianificazione extra e la necessità di istruire la famiglia ospitante, la ricompensa dei ricordi per tutta la vita vale lo sforzo.